nouvel sur le forum

bonjours je suis nouvelle sur le forum, ma fille qui vient d'avoir 3 ans a un syndrôme néphrotique qui a été déceler au mois de juillet

elle est en rechutte depuis 1 semaine, elle est sous solupred, calcium, et médicament pour la tension

depuis hier il y a xx sur la bandelette le néphro attend jusqu'à mercredi et si pas d'amélioration il veut l'hopitaliser et lui faire des perfusions pour eliminer ses oedemes

voilà j'espère trouver des gens pour en discuter car je me sens très isoler avec cette maladie

bonne soirée a tous

Bonjour ninie,
Je viens de m'inscrire sour le forum moi aussi mon fils noah agé de 3ans a lui aussi un SN... lui est en rémission de puis 1an mais nous avons passer de sales moment avec cette maladie... je ne sais pas si je pourrai repondre a tes questions mais en tout cas n'hésite pas.... Se sentir soutenu est tres important car c'est vrai qu'on ne croise des malades du SN a tout les coins de rue, donc difficile d'en parler....
plein de courage a toi et ta tite puce en attendant une rémission
bises

bonjours sandra

merci beaucoup d'avoir répondue a mon méssage

j'aimerais si tu est d'accord que l'on parle de nos expérience envers cette maladie, car moi je suis larguer et je me sens seule..

ma fille est en pleine rechute, et je suis pommer, on est repartit a zéro dans son traitement, et ce matin après quelque semaine elle était négative, on espère que ça va durer..

ma fille a eu 3 ans fin octobre nous habitons dans le maine et loire

voilà j'attend de tes nouvelle

ninie

Bonjour Ninie,
Je suis le papa de Noémie, 9 ans , à qui on a décelé un Sn à l'âge de 4 ans.
Après deux ans assez compliqués et stressants, avec corticoides ++, cure d'Andoxan et rechutes régulières, on est arrivé à stabiliser, avec un traitement de Cellcept qui nous a permis d'arreter competement le Cortencyl et les effets secondaires liés.
Bref, avec ce traitement, aucune rechute depuis plus de 3 ans maintenant.Et Noémie est une fille heureuse et pleine de vie.

Tout ça pour te diire qu'il faut regarder devant et garder confiance, même si la maldie n'est pas toujours simple à gérer.

Je ne viens pas régulièrement sur le forum, maiss à l'ocacsiuon, je suis heureux de pouvoir échanger avec d'autres parents.
Il est vrai que l'on est souvent désemparé et seuls face à la maldie de son e nfant.

Tous mes encouragements, une bise à ta puce.

Bionjour également à sandra et Noah

Claude

Bonjour moi je suis la maman de Dylan 10 ans le mois de fevrier, il lui a été diagnostiqué un sn le mois d'octobre, beaucoup d'oedemes prise de poids (6 kg) hospitalisation 8 jours .A la sortie de l'hopital 65mg de cortancyl pendant 1 mois et après baisse de la dose 1jour sur 2 pendant 3 mois mais les urines toutes de suite on commencé a foncer ,on ai reste comme ça jusq'au mois de fevrier qu'il a fait une rechute vomissements ,fatigue,maux de ventre, conclusion une semaine a l'hopital des doses d'albumine(je crois)par intraveneuse.A sa sortie cortancil 60mg et 0.85mg de neoral et dans une semaine biopsie a la timone a marseille.Voilà ou nous sommes au jour d'aujourd'hui;en esperant qu'avec la biopsie ils arrive a metre un tratement efficace en place.C'est un peu dure il rate l'école mais pour l'instant ses copains sont gentils ,ils sont au courant de sa maladie vu qu'il est a l'hopital en periode scolaire,le plus dur pour lui commence a etre les effets secondaire comme le repousse de poils plus importante mais bon ,pour le régime sans sel ,sucre et gras ça etais au départ maintenant ça va un peu mieux.Merci de m'écouter car se n'est pas facile de parler de cette maladie vu que je ne connais personne dans mon entourage qui sache ce que c'est.

Bonsoir,

mon fils est tombé malade à l'âge de deux ans et demi. Nous sommes restés un mois et demi à l'hôpital mais il a rechuté deux jours après notre sortie. Il a donc était très vite mis sous ciclosporine (pendant trois ans et demi). Maintenant, il est en rémission sans aucun traitement. Il faut donc toujours garder espoir!

Bonjour,

La discussion date un peu mais je suis aussi très intéressé par des parents qui souhaiterai échanger sur le quotidien de leur enfant face au syndrome néphrotiques. Pour ceux qui ont postés, comment a évolué le sn pour vos enfants?

Chez nous c'est notre fils de 2ans et demi qui a déclaré le sn il y a 5 mois. Après 2 rechutes nous sommes également désemparés et nous essayons de gérer au mieux le quotidien. Les corticoïdes ont des effets secondaires très difficile à vivre pour Maël. Il est très excité et réagit très fortement à la moindre émotion. C'est étrangement lorsque nous diminuons les doses de Cortancyl qu'il semble le vivre le plus mal. Nous ne savons plus quoi faire pour l'aider et retrouver notre petit garçon si joyeux.
Est ce que d'autres parents ont vécu des épisodes similaires et comment ont ils fait pour aider leur enfant?

C'est vrai que l'on se sent souvent seul face à cette maladie si peu connue. Nous habitons dans un TOM où nous ne pouvons pas nous adresser à des personnes qui connaissent bien cette maladie.

Merci à tous ceux qui répondrons

Vanessa