Bonjour

Je m'appelle olivier j'ai 33 ans j'ai contracté le sn à l'âge de 7 ans
Je suis cortico sensible cortico dependant (réagi bien à la cortisone mais dependant de celle-ci ) . J'ai subi deux traitements de Chloraminophène (à refuser!!! avant la puberté et la congélation de spermatozoides !!!) à l'âge de 13 ans et 26 ans sans résultats . Ce traitement m'a rendu stérile . Puis Cyclosporine sans effets ! J'étais suivi depuis toujours dans un grand hôpital du sud de la France . En 2001 je déménage en Lozère . Je consulte mon médecin de campagne qui me dit connaître ma maladie et en plus la soigner !!!!!!! j'étais trés trés sceptique !! Elle "m'envoie" sur Saint-Etienne et là bouleversement le professeur me prescrit un traitement (cozaar) et depuis (je croise les doigts ) plus une seule rechute !!!
J'en faisais minimum une par an !!! En plus il m'a certifié que si je rechutais une autre fois il savait déterminer la cause !!!
Franchement le jour et la nuit entre les deux hôpitaux ...
J'ai oublié de dire que je "descend" tres progressivement la cortisone de 5mg tous les 6 mois afin de réhabituer mon corps à faire fonctionner mes glandes surrenales ....

Bienvenue sur le forum Olivier !

Votre parcours bien douloureux je trouve ! pose la question des effets secondaires ! des traitements et de la vie quotidienne autour ! Comment allez vous moralement ? J'espere que ce forum repondra a vos attentes .

à bientôt et amicalement, Mireille ( maman qui se fait beaucoup de souci pour son ado malade !).

Bonjour à tous

Le cozaar, le triatec... je trouve que les médecins ne s'en servent pas assez ! Ils sont de la classe des IEC ou des sartans, ils abaissent la pression dans les reins ce qui a un effet anti protéinurique et tout ça pas mal toléré par rapport aux traitements auquel on est habitué... Bien sur, quand on s'exprime comme cela auprès des experts néphrologues, ils nous disent ce n'est pas une action de fond... ( tu sais Mireille l'histoire du presse purée du Dr Guyot) mais si ça marche il faut en parler car le parcours d'Olivier est très lourd.
Voilà pardon d'être parti un peu loin.
Bon courage Olivier

Bonjour à tous
pour te répondre Mireille (me permets-tu de te tutoyer?) mon moral a toujours été trés bon car j'ai eu des parents extraordinaires qui m'ont toujours aidé (et tout mon entourage)et j'ai appris trés tôt à relativiser ! Tu sais quand tu fais des "stages" en hôpital pendant des semaines tu vois des cas beaucoup plus grave que toi ! Je suis informaticien dans la fonction publique j'ai bac+2 je fais beaucoup de sport (football) tout ça pour dire que le sn n'empêche rien suffit de s'adapter !!

bonne journée à tous

Bonsoir Olivier !

Bien sur que tu peux me tutoyer Olivier .Ton message est formidable à la fois en espoir en dynamisme et en bouffée d'oxygene aussi !! Un Olivier quoi !Mon fils s'appelle Olivier !!! il est malade depuis l'age de 2 ans il en a 18 aujourd'hui ;Les crises s'enchainent ,la derniere datant d'il y un mois.Olivier est plein de vie aussi ,cette maladie lui a donné un caractere tres fort.Il est en 2eme année de classe prepa scientifique et il s'accroche malgre la grosse fatigue et les oedemes.Moi j'ai beaucoup de mal je l'avoue mais voir son attitude et lire ton message ,des attitudes communes quoi ! me redonne le moral car je me dis que vous trouvez quand meme que la vie est belle!

Mireille.

Bienvenue sur le forum CMIP et merci pour le temoignage !

mireille.


!

Bonjour,
je suis très étonnée à la lecture de ces lignes : je n'ai jamais entendu parler du cozaar ni du triatec ni du rénitec(d'ailleurs je ne sais pas ce que sont les IEC et autres sartans : si une bonne âme veut bien m'éclairer !!). A part le Cortancyl, l'ergamisole,le Cellcept et le Neoral on tourne en rond on dirait ! Je pense que je vais en parler au néphro de mon fils ! Merci de m'en dire un peu plus s'il vous plait !!
bonne soirée,
Noëlle

Noëlle a écrit:

Bonjour,
je suis très étonnée à la lecture de ces lignes : je n'ai jamais entendu parler du cozaar ni du triatec ni du rénitec(d'ailleurs je ne sais pas ce que sont les IEC et autres sartans : si une bonne âme veut bien m'éclairer !!). A part le Cortancyl, l'ergamisole,le Cellcept et le Neoral on tourne en rond on dirait ! Je pense que je vais en parler au néphro de mon fils ! Merci de m'en dire un peu plus s'il vous plait !!
bonne soirée,
Noëlle

BONJOUR,
Les IEC (inhibiteurs de l'enzyme de conversion) sont des médicaments traditionnellement utilisés pour faire baisser la tension artérielle. Je n'en sais guère plus, mais visiblement certains néphrologues les utilisent puisque le mien m'en avait prescrit. Il m'avait expliqué que ce n'était pas un traitement de fond de la maladie, mais que ça permettait de "protéger" le rein du risque lié à la protéinurie. Par quel mécanisme ? je n'en sais rien. J'ai du mal aussi à mesurer l'efficacité puisque j'ai dû interrompre le traitement. Mais ça vaut sans doute le coup d'en parler au néphro de votre fils. Bon courage !

merci de votre réponse et bon courage pour la suite !