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Bonjour,
Maman d'un petit garçon de 4 ans adopté en Haïti à l'age de 16 mois nous sommes confrontés depuis presque 3 mois au syndrome nephrotique.Ce dernier s'est manifesté dans un premier temps par le gonflement d'une de ses paupières.malheureusement les généralistes ont diagnostiqué une allergie.S'en sont suivies plusieurs petites maladies(rhume,rhino.....)puis de l'oedeme mi ctobre qui nous a conduits aux urgences qui aux vues de tous les elements ont décelé son syndrome nephrotique.Au bout d'une semaine d'hospitalisation il est ressorti avec un traitement de cortancyl associé à du calcium pour une durée de 4 mois 1/2.Nous en sommes aujourd'hui au 2ème palier soit 20 mg de cortancyl tous les 2 jours.Si je m'inscris aujourd'hui c'est que je me sens bien seule.Cette maladie orpheline nous ont plongés dans le plus profond desarroi et une certaine angoisse.De plus nous avons déménagé à la même periode et sommes donc privés de notre famille et de nos amis.Enfin son adoption nous pose egalement souci car nous sommes obligés de le vacciner contre tout.En effet à son arrivée en France une prise de sang a été faite pour verifier ses anticorps qui se sont révélés corrects(diphtérie,tétanos)mais selon les medecins cela ne signifie pas pour autant qu'il aeu TOUTES les doses necessaires.Nous voilà donc avec un planning de vaccins à faire tous les mois jusque cet été en sachant que tant qu'il est sous cortisone nous savons que l'efficacité des vaccins n'est pas optimale.De plus nous ne pouvons également pas faire de vaccins atténués vivants pendant la periode de cortisone.Enfin il y a tout un pan de sa vie que nous ne connaissons pas(16 mois exactement)et nous ne savons donc pas les maladies qu'il a pu faire.Bien sûr nous pourrions faire une prise de sang pour connaître ses anticorps pour des maladies telles que la varicelle........Enfin tous ces vaccins prevus nous font peur,en particulier l'infanrix hexa qui en plus de vacciner contre le DTPOLIO vaccine aussi contre l'hépatite B!!!!!!!!Il y a eu de tels debats autour de ces vaccins contre l'hépatite B il y a quelques années que cela nous plonge reellement dnas le doute.Certains disent même que de rares cas de vaccinations contre l'hepatite B ont déclenché des syndromes nephrotiques!!!!Les medecins quant à eux disent qu'il est imperatif de vacciner un enfant ayant un syndrome nephrotique contre l'hepatite B.J'avoue que je m'y perds un peu avec tous ces avis differents et venant tous de personnes disant bien connaitre le sujet!!!!!!Je m'excuse pour cette longue presentation et vous remercie de m'accueillir sur ce forum.

Bonjour,

Bienvenue sur ce forum.

En effet, je comprends vos doutes mais je confirme bien l’intérêt des vaccinations dans une telle pathologie.

Comme vous le doute vous- même les souches vivantes sont interdites mais les autres vaccins sont plus que conseillés. Je ne sais pas qui vous a dit que des vaccins avaient déclenché des SN, mais à l heure actuel, rien ne permet d'affirmer une telle chose. Dites- vous que même si c'était le cas, ces personnes là étaient à la base "porteuse" du SN, et vraisemblablement une charge virale de tout ordre, l'aurait déclenché (gastro, grippe, rougeole, etc...).

L'état actuel des recherches ne nous permet pas de comprendre l'origine du syndrome c'est pourquoi on le dit idiopathique. A contrario, il est prouvé que le bénéfice de la vaccination chez les malades est indéniable.

Je sais que vous êtes désormais suivis par une équipe extrêmement compétente et en qui vous pouvez avoir une totale confiance N'hésitez pas à leur poser toutes vos questions même par mails, ils sont très disponibles.

Cordialement