présentation dominique

Bonjour à toutes et à tous,...je m'appelle Dominique, je suis la maman de Clémence âgée de 11 ans qui est atteinte depuis Avril 2012 d'un syndrome néphrotique cortico résistant. Durant l'année écoulée, nous avons franchi sans succès tous les stades de soins du protocole (Cortisonne, bollus, néoral, cellcept....) pour en fin de compte tenter un traitement d'immuno-adsorption. Nous n'avons jamais obtenu une bandelette neutre et moins de 3 croix de protéinurie. Ce traitement réalisé durant un mois (4 semaines) n'a entraîné qu'une amélioration de l'état clinique de Clémence. Néanmoins notre hopital a décidé de reconduire celui-ci car l'état général de notre fille se dégrade de jour en jour.
Il est clair qu'un choix difficile se profile pour nous dans les semaines, les mois ou les années à venir quant au retrait des reins de Clémence. Nous envisageons lorsque celà sera nécessaire, de pratiquer la dialyse péritonéale à domicile. Nous remercions d'avance toute personne ayant une expérience vécue dans ce domaine de bien vouloir nous éclairer à ce sujet.

Bon courage à tous les malades et à leur famille.

Dominique.

Bonsoir,

Je suis navrée de lire le parcours difficile de Clémence.

Je vous avoue que, pour les quelques patients que je connaisse en dialyse, aucune ne se fait à domicile.

Vraisemblablement, le centre qui a géré ses immuno- absorption doit pouvoir vous renseigner. Seuls les infirmiers et infirmières ayant suivi une formation sérieuse peuvent vous y aider. Le centre sera à même de vous communiquer leurs coordonnées.

Je tente de me renseigner de mon côté et vous tiendrai au courant.

Je vous souhaite beaucoup de courage à Clémence et à vous.

Cordialement