Nouveau cas

Bonjours, a tous,

Nous venons d'hospitaliser notre fille de huit ans, avec un SN a la clée. Nous sommes français mais expatriés en Allemagne, avec quatre petits. Demandons info, sommes desemparer surtout par la prise de poids de près de 50/100 de son poids initial, merci d'avance.

Pas de panique, c'est surement les oedemes, à l'hopital il vont lui donner un diurétique sans doute.
Comme je le suppose elle va être mise sous corticoides, il y a un protocole très efficace et très rigoureux et il faudra qu'elle suive un régime sans sel sans sucre (rapides). c'est tout un programme...
Il y a un chapitre sur la diététique dans la conférence de janvier 2007 sur le site de l'AMSN... Bon courage.
Puis je en profiter pour demander a propos, y a t il une association en allemagne sur le SN ?

Merci beaucoup de votre reponse, nous sommes un peu occupé avec les journée à l'hopital...
Il s'agit bien d'un syndrome néphrotique; les diuretiques n'ont pas été retenus du fait de son hypovolemie. les corticoïdes sont en place à 60mg/jrs pour 6 semaines. Isolement pour eviter de charger le système immunitaire. L'oedeme est resorbé et la proteinurie est en baisse.
Le regime est désodé stricte mais rien a propos du sucre. Est ce pour pallier la "faim" dû aux corticoïdes?
Elle est très fatiguée et sommeil tout le temps.

Nous n'avons pas trouvé d'association specifique au SN, mais dirigé sur une organisation de patient atteints de problemes rénaux. Nous sommes dans la campagne Bavaroise, a 1h30 de munich et 30' de Salzburg. Chouette coin mais un peu perdu quand même.
Et tout est sur Munich...

Je cherche des infos sur la cuisine sans sel, peut etre avez vous trouver un site ...
merci beaucoup. Armelle.

Je suis obligé de parler de l'AMSN, notre association, et de la conférence du centre de référence sur le SN à Créteil en janvier. Il y a toute une partie sur la diététique, régime sans sel, sans sucre et autre. http://asso.orpha.net/AMSN/
Pourriez vous me donner le nom de l'association allemande dont vous parlez, nous cherchons à créer un réseau et il nous manque les Allemands?
Merci et surtout bon courage, le traitement 60mg/m2/j pendant 4 à 6 semaines est la règle en crise inaugurale et si j'ai un seul conseil suivez le bien c'est comme cela qu'on augmente les chances de s'en débarrasser (dixit les grands Profs).

Bonjour,

J'ai lu attentivement le compte rendu, qui à éclairé ma lenterne; pour les coordonees du groupe, je ne les ai pas complète mais nous avons une réunion d'informations le 4 juin, je vous les ferais suivre en suivant.

Notre fille après une semaine de repis a de nouveau une protéinurie importante, mais pas "encore" d'oedeme, le transfere sur Munich est en préparation.

Il apparait sur la peau des lesions circulaires, creuses, de diametre0.75/0.90 cm. Une simple marque de sparadra ou une eraflure prend des proportions incroyables. Elle est traité par antibiothérapie locale.

Nous avons reussi a palier aux incoveniants du regime sans sel. Elle est très fatiguée et très irritable.

Peut on la supplémenté en magnesium? ou au lithium pour la stabiliséé un peu?

A bientot Armelle

Bonjour à tous,

Nous avons été un peu "pris" par le temps et la maladie. Notre fille viens juste de sortir de l hospital. Elle y était depuis plus d'un mois. Elle a été hospitalisée pour de fortes douleurs à l'abdomen. Il s'est avéré que c'était l'appendicite. Elle a été placé en chambre stérile car elle était fortement immunodeficiante.
Y a t -il une correlation entre l'appendicite et le SN? Dans la litterauture, je trouve certains cas mais pas de faits avérés.
Juste un petit sondage pour voir combien de patients atteint de SN on eu une complication de ce type, est ce possible?
D'autres part, le neprhopédiatre nous a parlé de possibilité de thrombose vasculaire???
cherchons aussi des infos sur les premiers signes cliniques.

Et pour l'association sur l'Allemagne, c'est plutot un groupe de parole, avec une aide psychologique, pas d'association telle que vous l'organisez. Il y a une association pour la dialyse... mais nous n'en n'avons pas encore franchis ce palier.

Bon courrage a tous, Armelle.

Merci Armelle,
Les thromboses sont une des mauvaises actions supplémentaires de ce syndrome. Malheureusement c'est surtout la surveillance de la coagulation qui permet de se prémunir.
Ainsi que l'écrit le Pr Niaudet dans son livre le SN chez l'enfant: "Le syndrome néphrotique est responsable d’anomalies de la coagulation qui augmentent le risque de formation de caillots dans la circulation. Ce sont les accidents de thrombose qui peuvent se localiser dans les veines des membres supérieurs ou inférieurs, les veines rénales, les vaisseaux cérébraux ou les artères pulmonaires. Les caillots peuvent se déplacer et entraîner une embolie pulmonaire. Ces accidents peuvent être prévenus par la prise de médicaments appelés anti-coagulants."

Pour l'asso, il faudrait en créer une, ce serait super ... ca prend un peu de temps mais notre réseau s'agrandit, il comprend la Hollande, l'Espagne, l'Italie, le Royaume Uni, les USA, le Pologne. C'est un des moyens de lutter contre une maladie rare, se regrouper.
Amitiés Philippe

Pour répondre à ta question, Armelle, je n'ai jamais rencontré de cas semblable.

Le médecin qui me suit ne m'a d'ailleurs jamais mentionné une telle éventualité.

Sinon, Philippe, qu'est-ce que tu appelles Thrombose?

Parent d'un enfant atteint du SNI, nous avons rencontré le cas d'une apendicite à streptocoques lors de la première crise du SNI.
Maladie inconue pour nous et mal connue par les medecins généralistes que nous avions vus, la première crise de SNI a été assez importante, car diagnostiquée très tard.
Oedeme généralisé et risque de thrombose également.
Le spécialiste nous a expliqué que le SNI, a comme effet de rendre assez fragile aux streptocoques (rhume, maux de gorges, ...) Et que les streptocoques peuvent aussi dans ce cas déclencher des appendicites et péritonites.

En période de rémission, pas de risque.
Mais en période de rechute importante une péritonite peut arriver, même si l'appendice a déjà été retirée. Une mise sous antibiotique suffit pour se débarasser des streptocoques. Pas besoin de réopérer.

Malgré déjà deux rechutes du SNI, traitée très tôt heureusement, nous n'avons pas rencontré de nouvelle péritonite.

bon courrage

rolan

Bonsoir a tous,
J'interviens pour la premiere fois ici sur le forum et c'est avec un immense soulagement que je prends connaissance de ce forum et de l'existance de l'associassion.

Je suis aussi un peu desemparee, nous sommes francais et habitons a proximite de la Suisse. Notre fils atteint du SN depuis l'age de ces deux ans et 3 mois se faire suivre en Suisse.
Je n'ai aucune idee si une associassion ou un regoupement de personnes ont ete envisages ici.
Pouvez vous me renseigner ??
Merci beaucoup