Ludo

Bonjour, je suis le père d'un petit Lenny agé de 2 ans et demi.
Il a été pris en charge pour un SNI fin juillet.
Nous sommes dans la 4ème semaine de traitement sous corticoïdes et voyons approcher les bolus à grand pas.

Il y a une chose que je n'arrive pas à m'ôter de la tête. Au bout de 10 jours, le traitement aux corticoïdes semblait montrer ses effets. Une bonne partie des oedèmes avaient disparu (ceux des jambes et du visage), la protéinurie indiquait juste des traces. Le médecin nous parlait de rémission et de sortie de l'hôpital sous 2 jours.

Après 2 jours de protéinurie basse, elle est remontée pour revenir au même niveau que lors de son entrée à l'hôpital. les oedèmes sont revenus et encore plus localisés au niveau de l'abdomen. Le médecin n'a pas compris, "ah bein non en fait, c'était pas une rémission"... et depuis on attend.

J'attends bcp de ce forum en terme de partage d'expérience, merci de l'avoir créé.

Un père qui garde espoir