Bonjour à tous

Voilà je me présente :

Je suis la maman d'un petit bonhomme de 4 ans 1/2 à qui on a diagnostiqué un SN fin juin dernier.... le choc bien sûr!!
Du coup vous connaissez sans doute la suite : corticoïde, antibiotique, piqure de lovenox, vitamine, régime sans sucre et sans sel, bref, début du parcours du combattant!!

Mais les médecins étant plein d'optimisme, (90% des enfants répondent à ce traitement, patati patata) nous y croyions à ce moment là!

Le 19 juillet, rdv pour faire le point : pas de réaction au traitement par corticoïdes oraux... et c'est reparti pour une hospitalisation afin que mon petit bonhomme se fasse perfuser des bolus de corticoïdes en 3 fois : 6h00 sans bouger et 1 semaine d'hospitalisation (avec permission de sortie entre 2 bolus).
Nous avions rdv le 05 août pour faire le point. Entre temps nous avons emmené titou voir une radiesthésiste (sorte de magnétiseuse).
Le lendemain de cette rencontre, notre petit homme a commencé à descendre à 2+ et faire énormément pipi (surtout la nuit)....gros soulagement de notre part!!! ça y est on y croyait vraiment!!
le jour du rdv (05/08) remontée à 3+ sur les bandelettes... le doc nous explique que c'est sans doute parce qu'il a beaucoup perdu d'eau et que son urine est encore très concentrée...il faut se donner encore une semaine!
Nous avons rdv lundi prochain et il est toujours à 3+ ce matin. son poids s'est stabilisé (passé de 22,5kg à 16,5), il n'a plus du tout d'œdème, bien qu'il me semble que ses yeux sont légèrement gonflés ce matin...
Je ne comprend pas trop ce qui s'est passé : est-ce que la séance de magnétisme a débloqué quelque chose mais pas guéri (je ne crois pas à la magie mais je ne rejette aucune médecine, même les parallèles) mais dans ce cas, notre enfant est sans doute corticorésistant!!
De toute façon le nephro a été clair : s'il n'est pas à 0, trace ou 1+ lundi, on passe à l'autre traitement d'immunosuppresseur et peut être biopsie du rein pour écarter les causes génétiques (ou pas).

Voilà où nous en sommes aujourd'hui, j'avais besoin d'échanger avec des personnes vivant ce que nous traversons car la famille et les amis sont de très bon soutient mais n'imaginent pas ce qui se passe au quotidien.
Mon fils est en plus très fragile en hiver et tombe très souvent malade (bronchite) alors j'angoisse en me disant que même s'il est en rémission d'ici là (ce qui n'a pas encore été le cas) il va surement rechuter sans arrêt...
Bref je vais aller faire un tour sur ce forum et m'informer un peu plus sur cette saloperie de maladie!!
En tout cas merci d'avoir créé ce forum!!

Bonjour, je suis moi aussi nouveau sur le forum.
Je viens de me présenter à l'instant par l'intermédiaire d'un post.
Nous avons vécu un peu la même expérience que vous.
Arrivé à 10 jours de traitement, pertes de la plupart des oedèmes, proténurie indiquant des traces. Et 2 jours plus tard, on repart dans la galère. Les médecins pensaient à une rémission, on devait sortir, et finalement nos espoirs se sont effondrés.

Aujourd'hui nous sommes dans la quatrième semaine de traitement. Les bolus sont pour Lundi, mais bien entendu on prie pour ne pas en arriver là.

Et vous où en êtes vous aujourd'hui ?