Bonjour,
Je m'appelle Vanessa, je suis la maman d'un petit Maël de 2 ans 1/2 à qui ont a diagnostiqué le sn en septembre 2012. Il semble être cortico-dépendant et a fait 2 rechutes lors de la diminution des doses de cortcoïde. Après sa deuxième rechute il était à 36 mg de cortancyl que nous diminuons progressivement par pallier de 5mg. Il prend actuellement 20mg par jour.
Nous habitons dans un TOM où la maladie est très peu connue et notre pédiatre est en lien avec une néphro du CHU de Grenoble. Nous déménagerons dans la Drôme en juillet.
Je suis à la recherche de parents qui ont un enfant atteint du sn et qui ont à peu près le même âge que mon fils ou qui ont déclaré le sn à cet âge. Cela m'aiderait beaucoup car c'est très difficile pour nous. Ici personne ne connait vraiment la maladie. Depuis la prise des corticoïdes, Maël a perdu sa joie de vivre au profit d'une excitation totalement démesurée. On dirait qu'il n'arrive pas à gérer ce trop plein d'énergie. La moindre émotion le submerge et il devient parfois agressif. Nous ne savons plus quoi faire pour le soulager alors si certains d'entre vous ont vécus ce genre d'épisodes nous sommes preneurs de tous les conseils que vous pourrez nous donner!
Merci pour vos réponses.
Vanessa
Sujet: Maël 2 ans 1/2 
Mer 6 Fév - 9:48
