Sn corticorésistant

Bonjour à tous. Je suis nouvelle sur le site. Ma fille, Vanessa, 9 ans, est atteinte du syndrôme depuis fin janvier 2011. Hélas résistante à la cortisone, le Néoral a été introduit depuis maintenant 1 mois et demi, et toujours pas de rémission... un traitement pour l'hypertension a dû être rajouté (Amlor) en plus. Elle est suivi en hôpital de jour à Annecy (dont la néphrologue communique avec l'HFME de Lyon). Elle a subi deux biopsies du reins (à la 1ère, pas assez de prélèvement pour pouvoir analyser...). Les effets secondaires dû à tous ces traitements ne se sont pas fait attendre : hypertension, pousse des poils, épitaxis, etc...
D'autres personnes sont-elles dans ce cas?
Merci aux personnes qui collaborent à ce site. Il est assez complet bien que celà n'enlève pas les inquiétudes quand à l'évolution de la maladie...

Bonjour, pour ma part je suis au québec, mais mon fils de 3 ans souffre de la même forme de syndrôme et il est corticorésistant. Nous avons été sous néoral un bout et là nous venons de passer sous tacro depuis une semaine car il est retombé en rechute.

Bonjour à tous,
j'ai un garçon de 3 ans et demi et débu mai 2011 nous avons découvert qu'il avais un SN. Nous étions trés inquièt et pendant ces 3 semaines d'hospitalisation des réponses nous on été apporté masi nous ne somme tjr pas plus rassuré car il est corticorésistant et il vient de commencer un traitement CELLCEPT et on diminue les corticoïdes toutes les semaines. son aspect physique à beaucoupchanger (poussé de poils, boutons, grosses joues, bidou tou rond et CARACTERE AGRESSIF!!!! dur dur je m'inquiète de plus qu'il a 3+ de sang dans les urines donc les inquiètudes ne font qu'empirer. j'aimerais savoir si quelqu'un est dans le même cas que mon petit garçon afin de mieux discuter sur l'état de santé de son enfant et se soutenir dans cette épreuve difficile pour nos petit ange et pour nous (parents)!! merci à tous et j'attend vos réponse

bonjour esthebann qui aura 7 ans en octobre a ete declarer corticoresistant on atten les resultat de biopsie et de test genetique il est sous pretnisole et cellcept et neoral 4 croix toux les jours aucune amelioration ! changement physique bien present changement de caractere et j en passe rien ne vas jme sens de plus en plus seule personne ne peut me dire ou on vas pas de dialogue avec le nephro
mais bon je n ai deja plus de contac avec beaucoup de monde on se sent exclu des autres

Et bien tout ça n'est pas très rassurant !
Lou Ann est sous traitement cortisone depuis près de un mois et toujours pas de résultat.
Le néphro prévoit un traitement Solumédrol si pas d'amélioration d'ici quelques jours.
Il parle bien sûr d'immiunosuprresseurs si ce traitement s'avérait inéficace également.

Deblou a écrit:

Et bien tout ça n'est pas très rassurant !
Lou Ann est sous traitement cortisone depuis près de un mois et toujours pas de résultat.
Le néphro prévoit un traitement Solumédrol si pas d'amélioration d'ici quelques jours.
Il parle bien sûr d'immiunosuprresseurs si ce traitement s'avérait inéficace également.

Bonsoir, Clémence 11 ans a contracté le SN en Avril 2012. Elle est corticorésistante, a subi sans résultat tous les traitements à la cortisonne, au néoral, au cellcept et même l'immunoadsorption. Aucune rémission n'a été obtenue, ni même diminution de la protéinurie. A ce jour nous envisageons la bi-néphrectomie car nous ne parvenons pas à la stabiliser dans un état satisfaisant (Clémence ne va plus à l'école depuis Noël). Nous pensons passer en dialyse péritonéale qui permet en dialysant pendant la nuit à la maison, de vivre des journées scolaires normales (ou du moins on l'espère), en tout cas de se débarrasser de cette protéinurie perturbatrice.
Devrait s'en suivre une inscription sur la liste des dons d'organe en vue de greffe d'un rein. On sait hélas qu'un greffon sur trois reprend la maladie....! Mais ça, c'est une autre histoire, et c'est malheureusement la notre. Pour l'instant nous rêvons d'une amélioration...a chaque jour suffit sa peine.

Dominique et Serge. Bon courage à toutes et à tous.